Finalmente os
ventos foram favoráveis ao meu desejo, já amadurecido, de iniciar um sem-número
de leituras sobre ‘cuidados paliativos’ e ‘luto’ a partir da perspectiva da
geriatria e da gerontologia. Quis também o bom destino que o primeiro livro a
cair em minhas mãos tenha sido o consagradíssimo A morte é um dia que vale a
pena viver, de Ana Cláudia Quintana Arantes, geriatra, especialista em
Cuidados Paliativos e, é claro, uma escritora.
O livro é,
justificadamente, um best-seller. Desde a primeira frase do livro,
sentimo-nos tentados a lê-lo sem parar; somos, com efeito, convidados a
atravessar as páginas dessa obra de uma só vez. No entanto, aqui, como em quase
todas as situações da vida, vale a pena lançar mão da atenção plena, sem a qual
não podemos acessar a profundidade dos sentimentos expressos pela escrita de
Ana Claudia. Em que pese o livro tratar de um dos maiores tabus da nossa
cultura, a morte, a escrita fluida, suave e prazerosa de Ana Cláudia nos enreda
em cada uma de suas frases, páginas e capítulos.
Todos os
capítulos estão me afetando profundamente. Não obstante meu entusiasmo com a
obra por inteiro, capítulo por capítulo, quero, hoje, escrever sobre algumas
impressões suscitadas em mim por um de seus capítulos. Os motivos que me levam
a essa seleção são absolutamente pessoais. Refiro-me ao capítulo ‘Cuidar de
quem cuida’, cuja epígrafe é o célebre ‘Amai o próximo como a ti mesmo’, de
Jesus, o Cristo.
Já no início do
capítulo, Ana Cláudia expõe-nos que ‘cuidar de pessoas que morrem’ é a grande
marca de sua história como geriatra. Sua vocação, a qual sem dúvida tem seguido
com propósito e coerência, associa-se ao gosto particular que nutre pelo
cuidado com as pessoas que, em particular, estão mais conscientes de sua
própria morte. E é também aqui que se insere a grande contribuição dessa figura
tão especial, a Dra. Ana Claudia Quintana Arantes. Indo de encontro a toda uma
tradição médica que, historicamente, tende a relegar o cuidado com a dor e o
psiquismo dos chamados pacientes terminais, Ana Cláudia nos ensina que não
apenas o sofrimento geral do encontro com a finitude, mas também o encontro
particular que cada um tem com seu próprio fim “clama por cuidados especiais”.
Um paciente em cuidados paliativos, insinua Ana Cláudia, é duplamente merecedor
de cuidado especial: sofre como qualquer homem pelo encontro com a finitude e
sofre como o homem particular que é pela história que vai chegando ao fim. Que
eu tenha chegado a essa ilação, devo a uma mulher cuja história é notável: desde
antes de os cuidados paliativos se popularizarem, Ana Claudia já se dedicava à
assistência integral e multidimensional para as pessoas que estão às voltas com
uma doença “grave, incurável e que ameaça a continuidade de suas vidas”.
Eis que então
surge uma frase intrusiva, um pouco solta, desconexa em relação à redação
apresentada pelo capítulo até então, soando à maneira das escapulidas
linguísticas que decorrem das ‘associação livres’: “Vou mais longe: minha vida
encheu-se de sentido quando descobri que tão importante quanto cuidar do outro
é cuidar de si”.
Ana Cláudia,
até então debruçada sobre suas histórias de cuidado com outro, lança mão de um “vou
mais longe” para introduzir uma ideia até então original, o cuidado de si. Esse
é o momento em que Ana Cláudia nos revela sua percepção de que o cuidado do
outro é uma das faces da moeda chamada cuidado. Quando Jesus Cristo profere o
Seu “Amai o próximo como a ti mesmo”, Ele está ciente de que o ‘homem ideal’ é
aquele que consegue amar o próximo como já ama a si mesmo. A percepção a que
chegou está longe de se originar de espaços misteriosos da mente humana. Assim
como os outros profissionais de saúde, Ana Cláudia foi treinada a naturalizar
(e a considerar como bem-vinda) a associação entre a profissão e a falta de
tempo para almoçar, dormir, se exercitar, rir, chorar, viver. Introjetou, como
parte do seu ‘kit de profissional de saúde’, a ideia de que o reconhecimento e
a valorização pela dedicação ao trabalho e o cuidado do outro não podem
coexistir com o cuidado de si. Como tantos outros profissionais da saúde, caiu
na perigosa tentação de crer que “o mundo só pode girar se você estiver
empurrando”.
A percepção de
Ana Cláudia quanto à necessidade de sintonia entre o cuidado do outro e o
cuidado de si foi particularmente fomentada por um período intenso acompanhando
Marcelo, um jovem de 23 anos com um agressivo câncer de intestino. Na noite em
que acompanhou seu falecimento, em um quarto no qual se misturavam sangue,
fezes, incenso, medo e morte, Ana Cláudia é despertada de um sono agitado com
pesadelos nos quais revive a cena e pede ajuda. Levanta-se, vai ao banheiro e
vê a figura de Marcelo no espelho. Fica então sem saber se ainda está sonhando
ou se simplesmente está alucinando.
Ana Cláudia entra em colapso. Ficou afastada por 42 dias, sem conseguir manusear seu celular e eu bip. Precisou pedir demissão. O diagnóstico? ‘Estresse pós-traumático secundário’. Na verdade, seria melhor diagnosticá-la como ‘fadiga de compaixão’, problema que acomete profissionais de saúde ou voluntários cuja ferramenta de trabalho (ou ajuda) é a empatia. A fadiga de compaixão entre as pessoas que lidam com muito sofrimento se alimenta da incorporação de uma dor que não lhes pertence. Ou seja, a principal e mais bela ferramenta de trabalho daqueles que lidam com o sofrimento pode ser, ao mesmo tempo, a causa de uma dor profunda. A questão que, nesse momento, Ana Cláudia se coloca é a seguinte: “como eu lido com a dor do outro sem tomá-la para mim?”.
Essa é a pergunta que tenho feito a mim mesmo. Minha opção pelo trabalho e cuidado com os(as) velhos(as) foi fomentada pela empatia que, desde criança, destino à pessoa idosa. Há pouco tempo, passei pela experiência de oferecer minha escuta a uma senhora cuja dor não me esqueço. Falou-me do sentimento de ingratidão por parte dos familiares e de seu sentimento de menos-valia por não dispor mais do dinheiro, já que, acredita, era o único motivo pelo qual seus filhos e netos a procuravam. Ela estava está inconsolável e refratária a qualquer tipo de palavras acalentadoras. Percebi, nesse momento, a grande complexidade que inere ao trabalho de auxílio psicológico e, mais do que isso, a superficialidade das palavras: qualquer palavra que eu pudesse lhe dirigir era então no mínimo inútil. Eu digo “é no mínimo” porque mesmo as palavras mais bem intencionadas podem ainda gerar efeitos muito nocivos à sua dor. Todo o pouco que tentei falar parecia gerar invalidação e incompreensão. Quando percebi que qualquer palavra minha pioraria o seu quadro, pois ela, muito consciente e lúcida, sabe que nada tenho a ver com a sua dor, calei-me. Senti vontade de chorar. Nada me restava a fazer senão ouvir. A dor do outro, percebo ali, claramente, não se retira. Infelizmente, ninguém, a não ser ela, pode elaborar tamanho sofrimento. Até que eu tivesse coragem de escrever sobre esse assunto, com o propósito de elaborá-lo, fiquei incapacitado de retomar minhas lembranças dolorosas de estar diante de uma mulher que em algo me lembra minha mãe, e que dizia desejar a morte porque já estava morta, de que havia sido abandonada exatamente após conseguirem retirar o dinheiro que possuía no banco. Seu único valor, ela acredita, deixou de existir quando deixou de possuir um pouco de dinheiro, suficiente para levar seus netos ao shopping para comprar o que lhe pediam. E agora, ela afirma em meio a um choro muito doloso, sem seus poucos recursos, nada valia e, portanto, estava morta.
Quando, com expressão de choro, eu lhe disse que precisava ir trabalhar, ela virou o rosto e me disse, com uma expressão de que não fazia nenhuma diferença eu estar ali, e de que na verdade a aliviava ao sair de sua frente, “vá para o seu trabalho”. Ela também queria dizer, acredito, que eu ainda tinha algo a fazer ao passo que ela está morta.
Refleti, naquele
momento, sobre a força da dor que não se compartilha, a dor da solidão, da
injustiça e da ingratidão.
Refleti, só depois
daquele momento, e talvez por conta da leitura de A morte é um dia que vale
a pena viver, que é preciso saber lidar com as dores que (não falo por mal,
é escusado ressaltar) não são minhas.
At last, circumstances favored my long-matured desire
to embark upon an extensive program of reading on palliative care and grief
from the perspectives of geriatrics and gerontology. Fortune also ordained that
the very first book to fall into my hands should be the celebrated Death is
a day worth living, by Ana Cláudia Quintana Arantes—a geriatrician, a
specialist in palliative care, and, of course, an accomplished writer
The book is, quite deservedly, a bestseller. From its
very first sentence, one feels tempted to read it without interruption; indeed,
the reader is invited to traverse its pages in a single sitting. Yet here, as
in almost every important circumstance of life, it is worthwhile to practice
mindful attention, without which we cannot reach the depth of the emotions
expressed in Ana Cláudia's writing. Although the book addresses one of the
greatest taboos of our culture—death—its flowing, gentle, and deeply engaging
prose draws us into every sentence, every page, and every chapter.
Every chapter has affected me profoundly. Despite my
enthusiasm for the work as a whole, chapter after chapter, today I wish to
write about some of the impressions awakened in me by one particular chapter.
My reasons for selecting it are entirely personal. I refer to the chapter
entitled "Caring for the Caregiver," whose epigraph is Jesus Christ's
celebrated commandment: "Love your neighbor as yourself."
At the very beginning of the chapter, Ana Cláudia
tells us that "caring for people who are dying" has been the defining
mark of her life as a geriatrician. Her vocation—which she has undoubtedly
pursued with purpose and consistency—is inseparably linked to the particular
affection she has always felt for caring for those who are, more than anyone
else, acutely aware of their own mortality. It is precisely here that lies the
great contribution of this remarkable woman, Dr. Ana Cláudia Quintana Arantes.
Standing in contrast to a long medical tradition that has historically tended
to relegate the relief of suffering and the psychological care of so-called
terminal patients to the background, Ana Cláudia teaches us that not only the
universal suffering associated with confronting finitude, but also the unique
and deeply personal encounter each individual has with his or her own death,
"cries out for special care." A patient receiving palliative care,
she subtly suggests, deserves special attention for two reasons: he suffers as
every human being suffers when faced with mortality, and he suffers as the
particular individual he is, whose unique life story is now drawing to its
close. If I have arrived at this conclusion, I owe it to a woman whose own
story is remarkable: long before palliative care became widely recognized, Ana
Cláudia had already devoted herself to providing comprehensive and
multidimensional care to those living with "a serious, incurable illness
that threatens the continuity of their lives."
There then appears an intrusive sentence, somewhat
detached from the line of argument developed up to that point in the chapter,
sounding very much like one of those linguistic digressions that arise through
free association: "I'll go one step further: my life became filled with
meaning when I discovered that caring for myself is just as important as caring
for others."
Having until then focused on her experiences of caring
for others, Ana Cláudia introduces, through the expression "I'll go one
step further," an idea that is, up to that point, genuinely novel:
self-care. It is at this moment that she reveals her conviction that caring for
others is but one face of the coin called care. When Jesus Christ proclaims,
"Love your neighbor as yourself," He is fully aware that the ideal
human being is one who is capable of loving others because he already loves
himself. The insight at which Ana Cláudia arrives is far from originating in
some mysterious recess of the human mind. Like so many other healthcare
professionals, she was trained to normalize—and even to regard as
commendable—the association between professional life and having no time to eat
lunch, sleep, exercise, laugh, cry, or simply live. She internalized, as part
of her "healthcare professional's toolkit," the notion that
recognition and appreciation for one's dedication to work and to the care of
others cannot coexist with caring for oneself. Like countless other
professionals in healthcare, she fell prey to the dangerous temptation of
believing that "the world can only keep turning if you are the one pushing
it."
Ana Cláudia's realization that caring for others must
remain in harmony with caring for oneself was shaped in large measure by an
especially intense period spent accompanying Marcelo, a twenty-three-year-old
young man suffering from an aggressive form of colon cancer. On the night of
his death, in a hospital room permeated by the mingled presence of blood,
feces, incense, fear, and death, Ana Cláudia awoke from a troubled sleep,
haunted by nightmares in which she relived the entire scene while crying out for
help. She got out of bed, walked to the bathroom, and saw Marcelo's figure
reflected in the mirror. At that moment, she could no longer tell whether she
was still dreaming or had simply begun to hallucinate.
Ana Cláudia suffered a complete collapse. She remained away from work for forty-two days, unable even to handle her mobile phone or her pager. Eventually, she was forced to resign. The diagnosis? Secondary Post-Traumatic Stress Disorder. In truth, however, it would be more appropriate to diagnose her with compassion fatigue, a condition that affects healthcare professionals and volunteers whose principal instrument of work—or of helping—is empathy. Compassion fatigue among those who deal constantly with human suffering arises from internalizing a pain that is not their own. In other words, the finest and most beautiful tool available to those who work with suffering can, at the very same time, become the source of profound suffering within themselves. It is at this point that Ana Cláudia asks herself a decisive question: "How can I deal with another person's pain without making it my own?"
This is the very question I have been asking myself. My decision to devote myself to working with and caring for older adults has been nurtured by the empathy I have felt toward elderly people ever since childhood. Not long ago, I had the experience of offering my attentive listening to an elderly woman whose suffering I have never been able to forget. She spoke to me of her family's ingratitude and of the deep sense of worthlessness she felt because she no longer had any money. She believed that her modest financial resources had been the only reason her children and grandchildren ever sought her company. She was utterly inconsolable and impervious to every attempt at consolation. At that moment, I became acutely aware of the immense complexity inherent in psychological care and, even more than that, of the superficiality of words. Any words I might have addressed to her would have been, at best, useless. I say "at best" because even the most well-intentioned words can sometimes deepen another person's suffering. Everything I attempted to say seemed only to communicate invalidation and misunderstanding. Once I realized that anything I might say would only worsen her condition—for she was entirely lucid and fully aware that I had nothing whatsoever to do with her suffering—I fell silent. I felt like crying. Nothing remained for me to do except listen. It became unmistakably clear to me that another person's pain cannot simply be taken away. Unfortunately, no one but the sufferer herself can truly work through such profound anguish. Until I found the courage to write about this experience, hoping thereby to begin processing it myself, I found myself incapable of revisiting the painful memory of sitting before a woman who, in certain respects, reminded me of my own mother. She told me she longed for death because, in her own words, she was already dead. She believed she had been abandoned precisely after her family had succeeded in withdrawing the money she still had in the bank. In her own eyes, her only value had vanished the moment she ceased to possess those modest financial resources—resources that had once enabled her to take her grandchildren shopping and buy them whatever they asked for. And now, she said through inconsolable tears, stripped of even those few means, she was worth nothing. Therefore, she concluded, she was already dead.
When, my eyes filled with tears, I told her that I had to leave for work, she turned her face away and said to me—with an expression suggesting that my presence made no difference whatsoever, and that, in truth, she felt relieved to see me go — "Go to your work."
I believe she was also saying something else: that I
still had something to live for, whereas she was already dead. At that moment,
I reflected upon the overwhelming power of unshared pain—the pain of
loneliness, injustice, and ingratitude.
Only afterward, and perhaps because I had been reading
Death is a day worth living, did I come to understand that one must
learn how to live with pains that—and I say this with no trace of ill will,
needless to add—are not my own.
CARDUCHO, Bartolomé
Death of St Francis
1593
Oil on canvas, 115 x 153 cm
Museu Nacional de Arte Antiga, Lisbon
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